Căn bệnh hiếm gặp

Gia đình anh Phạm Văn Dũng và chị Đặng Thị Mến là một trong những hộ nghèo của xã Phù Lưu, huyện Can Lộc, tỉnh Hà Tĩnh. Cuộc sống có lẽ không quá khó khăn nếu những đứa con của vợ chồng anh chị không lần lượt mắc phải căn bệnh hiểm nghèo.

Ở tuổi 37, chị Mến đã có đến 7 mặt con. Với kinh tế của mình, chỉ nuôi chúng ăn học thôi đã là một trọng trách nặng nề. Vậy mà, trong 7 đứa con đó, 5 đứa không may trở thành nạn nhân của căn bệnh tăng sản tuyến thượng thận bẩm sinh. Cuộc sống cơ cực, căn bệnh lại khá lạ nên 2 người con đầu của anh chị khi bị mắc căn bệnh này, bệnh viện địa phương không phát hiện ra. Sau khi sinh một thời gian, do mất nước và muối quá nhiều, 2 em đã tử vong.

Anh Dũng – chị Mến đưa Quyên và Đạt đi khám ở Bệnh viện Nhi Trung ương.
 

Tăng sản tuyến thượng thận là một loại bệnh không phổ biến ở Việt Nam, với tần suất mắc bệnh là 1/12.000 – 15.000 trẻ em sơ sinh. Nguyên nhân của căn bệnh là do rối loạn hormone của tuyến thượng thận. Để duy trì được tình trạng sức khỏe tốt, hai người con út của anh Dũng phải thường xuyên bổ sung những loại thuốc đặc biệt. Hơn nữa, các em sẽ phải sử dụng thuốc cho đến hết cuộc đời.

2 chị em Quyên và Đạt đều mắc phải căn bệnh tăng sản tuyến thượng thận – một bệnh hiếm ở Việt Nam.

Căn bệnh đã khiến cuộc sống của gia đình anh Dũng bị đảo lộn và ngày càng chật vật hơn. Nhà có đến 7 miệng ăn, vậy mà khối tài sản lớn nhất của gia đình anh chỉ là hai sào ruộng. Lương thực không đủ, nhiều khi vẫn phải ăn đong. Ngoài việc đồng áng, những khi rảnh rỗi, chị Mến trồng thêm rau cà, kiếm đồng quà cho bọn trẻ, Còn anh Dũng một năm hai vụ đi làm thuê ở các đồn điền cà phê.

Chắt bóp từng đồng quà, tấm bánh; nhưng với đồng lương còi cọc, mong ước kiếm thêm thu nhập để trang trải cuộc sống và chữa bệnh cho các con của anh càng trở nên xa vời.

Ước mơ đi học có đứt gánh giữa đường?

5 người con sống với anh chị, chỉ có 2 cháu may mắn khỏe mạnh. Mặc dù các con có thành tích học tập rất tốt, nhưng chị vẫn lo lắng.

Chị tâm sự: Chỉ tính riêng tiền học phí một năm của các cháu lên đến 30-40 triệu. Chưa kể, cháu thứ ba bị bệnh thận bẩm sinh, phải chạy thận; hai cháu út là Quyên và Đạt bị mắc bệnh tăng sản tuyến thượng thận từ lúc mới sinh, phải ra viện nhi khám và lấy thuốc định kì. Số tiền để lo chữa bệnh cho các con chạy vạy không kịp, chuyện học hành của các con vì thế càng trở thành nỗi trăn trở với anh chị.

Mỗi lần cả gia đình dắt díu nhau lên viện nhi để khám bệnh cho hai đứa con nhỏ là gánh nặng lại đè thêm lên đôi vai gầy yếu của hai vợ chồng. Với tình hình sức khỏe của Quyên và Đạt, phía bệnh viện yêu cầu một năm phải thăm khám 4 lần. Vì không có điều kiện, anh chị đành ngậm ngùi xin giảm xuống còn 2 lần để đỡ tốn kém tiền đi lại, dù biết rằng điều đó có thể ảnh hưởng đến sức khỏe của 2 bé.

Chị Mến xem lại số thuốc được một tổ chức của Úc tài trợ cho Quyên và Đạt
 

Không chỉ vậy, tiền thuốc của Quyên và đạt rất tốn kém, các loại thuốc này không nằm trong danh mục được bảo hiểm y tế chi trả nên gia đình gặp rất nhiều khó khăn trong việc mua thuốc cho con. Quyên và Đạt phải dùng 2 loại thuốc là Huajo và Florinef. Trong đó, Florinef  là loại thuốc hiếm rất khó mua, bệnh viện lúc có lúc không. Nếu có thì chúng cũng rất đắt, gia đình khó có thể chi trả.

Đáng lo, căn bệnh này còn gây ra những biến đổi dị thường bên ngoài khiến cho bộ phận sinh dục của Quyên phát triển theo hướng nam tính. Năm ngoái, dù đã được phẫu thuật chỉnh hình nhưng em vẫn cần tiến hành tiếp để hoàn thiện bộ phận sinh dục của mình. Chi phí để tiến hành phẫu thuật cũng rất tốn kém.

Nét hồn nhiên của Quyên đọng trên nỗi lo âu của người cha
 

Dù gia cảnh nghèo khó, nhưng anh chị vẫn mong muốn con cái của mình đều được đến trường, có cái chữ để thoát khỏi nghèo đói. Giấc mơ học hành của 5 đứa trẻ liệu có đứt gánh, khi nỗi lo cơm áo gạo tiền cứ ngày một đè nặng lên cuộc sống vốn èo uột của gia đình anh chị?

Bài và ảnh: Lan Anh